Благотворительность как творчество

В течение года мы рассказывали о благотворительных проектах и мероприятиях. Они были частью большой работы, которые проводилась в рамках программы «Дыхание» (одна из благотворительных программ Православной службы помощи «Милосердие»). О том, чем запомнился год, о планах на будущее, мы побеседовали с Марией Ильченко.

Мария раньше отвечала за развитие программы «Дыхание», а сейчас работает в фонде «Живи сейчас», созданного пациентами с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

Мария, чем запомнилось год? Что придает силы и желание работать дальше?

Мы радуемся переменам, которые делают нашу работу более творческой и эффективной. Наша служба помощи вошла в Международный Альянс БАС и стала частью международного сообщества профессионалов, которые помогают людям с этим заболеванием и их близким. Благодаря этому опыт, накопленный коллегами в разных странах, становится частью нашей повседневной практики и открывает перспективы развития. Например, во многих европейских странах существуют специальные респираторные центры, в которых специалисты настраивают для пациентов дыхательные аппараты. Мы же пока организуем прямую доставку нуждающимся, в том числе, благодаря поддержке компании «20А». Я надеюсь, что в ближайшем будущем похожие центры появятся и в России, - и наши возможности помогать существенно расширятся.

Еще одно очень важно событие случилось в уходящем году. Во время пациентской конференции БАС, которая прошла в феврале 2015 года, было принято решение о создании фонда помощи людям с БАС – «Живи сейчас». Идею предложили сами пациенты и их близкие в процессе обсуждения. Это очень правильно, когда инициаторами таких проектов выступают больные. Они могут вступать в диалог с людьми, принимающими решения, отстаивать свои права. Тогда меняется система помощи. Чиновники видят живых людей, нуждающихся в заботе и поддержке, что ускоряет весь процесс и приносит результат.

Я считаю, что создание фонда «Живи сейчас», – одно из главных событий в направлении помощи людям с диагнозом БАС в 2015 году. В планах фонда – расширять инфраструктуру помощи, в том числе, в российских регионах. Пока есть только одна небольшая служба помощи людям с БАС в медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, куда обращаются больные со всей России и даже стран СНГ. Наша мечта, чтобы в крупных российских городах появились центры помощи, в которых больные и их семьи могли бы получить профессиональную помощь. Это является одной из основных целей фонда «Живи сейчас».

Как Вы считаете, проблемы пациентов с БАС стали понятнее людям, увеличилось ли число добровольных помощников?

Прежде всего, мы отмечаем увеличение помощи и пожертвований после проведенных мероприятий, выставок и других проектов. Люди искренне откликаются, помогают чем могут, вкладывают свои средства. Например, четырехминутный клип, снятый музыкантами и больными БАС (на песню «Последняя поэма» из фильма «Вам и не снилось»), получил большой отклик в интернете. Звонили самые разные люди, которые впервые узнали об этом заболевании, предлагали помочь.

Добровольных помощников как для программы «Дыхание», так и для службы помощи людям с БАС, а также фонда «Живи сейчас» становится больше. Мы рады, что можем предложить неравнодушным людям различные формы участия. Работа по профессиональному медицинскому уходу в службе БАС хорошо отлажена. Теперь нужно усилить социальную поддержку пациентов и их семей, - помогать в оформлении нужных документов по инвалидности, в общении с государственными учреждениями. Очень важно наладить работу с эмоциональной поддержкой людей. Полагаясь на свой опыт работы, а также на международную практику, специалисты службы БАС знают, что и как нужно делать. Наш фонд создан для того, чтобы поддерживать такие службы и делать все возможное, чтобы их становилось больше.

Как будет развиваться Ваша деятельность дальше, а также чем мы можем помочь Вам?

У фонда «Живи сейчас» большие планы, мы сосредоточимся на том, чтобы развивать инфраструктуру помощи, а этом много разных направлений – и образование, и информация, и создание центров помощи. Если же говорить о том, чем можно нам помочь, то мы будем рады и признательны любой помощи, - в организации мероприятий, финансовой или профессиональной поддержке, а также нам очень нужны волонтеры. Большое спасибо сотрудникам «20А» за помощь. Она приходила к нам, когда мы действительно в ней нуждались: при проведении мероприятий (фотовыставки в парке МУЗЕОН и т.д.) и при доставке дыхательных аппаратов нашим пациентам.

А если говорить о программе «Дыхание», то какие планы здесь?

За время работы службы БАС (одного из совместных проектов Православной службы помощи Милосердие и Марфо-Мариинской Обители), стало понятно, что часто резкое ухудшение самочувствия, тяжелые осложнения и также причина ухода из жизни наших пациентов – это пневмония. Чтобы спасти их от этого, нужны откашливатели. В России до недавнего времени был зарегистрирован только один подобный аппарат корейского производства, Philips также зарегистрировала откашливатель. Так что это направление начинает развиваться. Откашливатели стоят дорого. Одна из задач – собрать парк оборудования в рамках благотворительной программы «Дыхание», при поддержке, конечно же, фонда «Живи сейчас».

Вы сказали, что фонду нужны волонтеры и помощники. Какие формы участия могут быть?

Мы хотим привнести в благотворительность творчество и личное общение волонтеров, развивать частный фандрайзинг (англ. fundraising – процесс привлечения средств). Изучая зарубежный опыт, мы видим, что неравнодушным творческим людям предлагается различная информация о тех, кому нужна помощь, о реализованных проектах, о возможных идеях мероприятий, которые привлекут знакомых, друзей, родственников к делам милосердия. У креативных людей есть широкий выбор – помочь фонду, конкретному человеку, придумать свой проект, реализовать свои навыки и способности.

Человеку нужен человек, внимание и искренний интерес. Так мы можем поддерживать качество жизни, беречь эмоции и сохранять достоинство наших пациентов. У нас уже есть примеры, когда люди принимают участие в жизни семей, дружат с пациентами, гуляют, заботятся, общаются. Со своей стороны, мы готовы учить, объяснять, как правильно себя вести, что делать, чтобы такое внимание принесло пользу и облегчило страдание. И как продолжать поддерживать семьи после смерти пациентов, потому что жизнь продолжается. Пусть пока мы не можем победить болезнь, но доброта, внимание и забота делают нас сильнее. Они сохраняют человечность.

Я еще раз хочу поблагодарить весь коллектив компании «20А» за помощь пациентам с БАС. Спасибо Вам большое, я надеюсь, что наше сотрудничество продолжится!

Спасибо и Вам, Мария!